Social – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales Wed, 13 Mar 2024 20:20:20 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.4.3 https://www.vml-asso.org/wp-content/uploads/2023/01/LYSOSOME-150x150.png Social – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org 32 32 Inscription séjours de répit 2024 https://www.vml-asso.org/social/inscription-sejours-de-repit-2024/ Tue, 13 Feb 2024 21:51:09 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=9900 Nous restons convaincus que l’accès aux vacances doit être possible pour vous tous dont le quotidien est rythmé par le combat contre la maladie, mais aussi qu’il est possible de profiter de ce temps en famille. C’est pourquoi depuis juillet 2000, VML propose des séjours de répit.

Concrètement VML finance le séjour de votre enfant ou adulte malade et organise, avec une équipe bénévole expérimentée, son accueil, pour vous permettre de souffler en famille.

Pour découvrir notre offre de séjour de répit 2024, voire vous inscrire dès à présent, nous vous invitons à consulter les documents de présentation et d’inscription dans votre espace adhérent.

L’accompagnement de votre association peut également se concrétiser par la recherche d’aides financières auprès d’organismes privés ou publics. N’hésitez pas à solliciter le siège pour entreprendre toute démarche.

Cette année, les séjours de répit été auront lieu

du 20 au 27 juillet et du 27 juillet au 3 août 2024

Au Village Vacances : Le Hameau des Etoiles à Fleurance dans le Gers.

]]> Week-end patients et familles VML 2024 https://www.vml-asso.org/social/week-end-patients-et-familles-vml-2024/ Tue, 30 Jan 2024 09:58:52 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8761 Le week-end annuel de rencontre des familles est un événement clé dans la vie de notre association.

Autour d’un programme de réunions d’information, nous vous proposons un moment riche de rencontres et d’échanges. Participer à cette rencontre, c’est véritablement vivre notre association, comprendre son ADN, celui d’une grande famille. Grands ou petits, chacun peut venir y puiser une énergie positive et se sentir beaucoup moins seul.

Nous prévoyons toujours des temps d’accueil de tous vos enfants (jusqu’à 15 ans pour la fratrie) sur place pour vous permettre de participer activement aux activités, y compris à l’Assemblée Générale des adhérents de l’association qui se tiendra à cette occasion !

Le week-end se déroulera du 9 au 11 mai 2024 en Anjou, au Domaine Les Jardins de l’Anjou à Mauges sur Loire.

Le calendrier de cette année est exceptionnel. En effet, le jour de l’Ascension (jeudi 9 mai) suit un jour férié (mercredi 8 mai). Nous avons donc décidé de décaler légèrement les jours de ce rendez-vous du jeudi au samedi.  Deux avantages à ce choix. Tout d’abord, il vous évitera d’avoir à affronter la très forte circulation qu’il y aura à coup sûr les mercredi et dimanche. Et ensuite, il offre la possibilité à ceux qui veulent profiter un peu plus de l’Anjou d’allonger leur séjour avant et/ou après.

Modalités de participations

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L'association VML est 100% indépendante et l'ensemble de nos actions et du travail de veille, de vérification et d'information sont dépendants de l'engagement de notre communauté et de la générosité des donateurs

Nous partageons ouvertement la plupart du contenu de ce site, mais nous réservons certaines exclusivités, informations et services aux adhérents de VML.

Si comme l'ensemble des patients et familles, engagés au sein de VML, vous souhaitez partager notre combat commun pour vaincre ensemble nos maladies, rejoignez-nous !

                                                                               RARE mais pas Seul !

]]> Web réunion, le rôle des équipes relais handicaps rares https://www.vml-asso.org/social/wr-equiperelais/ Mon, 12 Jun 2023 14:11:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2021/04/12/wr-equiperelais/ on de présentation du rôle des  » Équipes relais handicaps rares « , un service de proximité pour vous aider. Ce webinar a été enregistré le lundi 12 avril 2021.

Les 13 Équipes relais handicaps rares sont organisées depuis 2015 en interrégions. Elles sont constituées de plusieurs professionnels et sont au cœur d’un dispositif à destination des acteurs et des usagers, conjuguant proximité et expertise.

carte-equipes-relais-2016-1024x703.png Pour trouvez l’Équipe relais de votre région, suivez ce lien et cliquez sur la carte interractive..

Elles ont pour mission de faire le lien entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir autour de la personne en situation de handicap pour mieux répondre à ses besoins et notamment d’accompagner le projet et le parcours de la personne en situation de handicap rare. A ce titre en tant que patients et familles de patients vous pouvez les solliciter et bénéficier de leur expertise et connaissance des acteurs de votre région.

Pour cette présentation nous accueillerons Mesdames Kathy WISLEZ et Sophie ALASSIMONE, Responsables de secteur de l’Equipe relais Ile de France. Leur présentation apporte une vue d’ensemble de leurs missions, des exemples de projets et comment contacter l’équipe relais de votre région.

]]> Votre séjour vacance-répit, préparez le maintenant. https://www.vml-asso.org/social/votre-sejour-vacance-repit-preparez-le-maintenant/ Tue, 09 May 2023 12:55:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2023/02/12/votre-sejour-vacance-repit-preparez-le-maintenant/ Prendre le temps de souffler pendant une semaine en partant dans un cadre de vacances adapté. A VML nous pensons depuis plus de 20 ans que plus qu’un droit, il s’agit d’un besoin vital pour tous ceux que la maladie mobilise chaque jour et chaque heure de l’année.

Depuis deux ans l’association fait évoluer son offre de séjours pour permettre au plus grand nombre de ses adhérents d’en profiter et propose différentes formules : en groupe ou en individuel, avec si besoin une prise en charge de la personne malade, en été ou tout au long de l’année, avec VML ou en structures partenaires …

>> Retrouvez les différentes offres ici : Séjours de répit VML
>> Pour vos questions, contactez VML au 01 69 75 40 30

Pour que chacun puisse en profiter :
* VML aide à la prise en charge financière du coup du séjours du bénéficiaire malade et d’un accompagnant-bénévole si nécessaire.
* Le séjour des autres membres reste à la charge de la famille, mais de nombreuses aides financières existent pour limiter le coût et permettre à chacun de partir, consultez et téléchargez le Guide VML des Aides financières pour les séjours de répit. Attention les démarches pour ces aides doivent être anticipées dés maintenant et le plus tôt possible.

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]]> Recrutement Bénévoles accompagnateurs https://www.vml-asso.org/social/recrutement-benevoles-accompagnateurs/ Thu, 05 Jan 2023 10:50:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2023/01/05/recrutement-benevoles-accompagnateurs/ nous_recrutons_des_benevoles.jpgPour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités …
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de contact

]]> Patient à haut risque vital : démarches à suivre pour être informé en cas de coupure électrique https://www.vml-asso.org/social/patient-a-risque-vital-etre-informe-en-cas-de-coupure-electrique/ Fri, 02 Dec 2022 21:42:17 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6721 En tant que patient à haut risque vital (si vous êtes sous respirateur artificiel ou si votre enfant est sous nutrition parentérale), vous bénéficiez d’un service d’information particulier en cas de coupure électrique programmée ou accidentelle. La demande d’accès à ce service est à réaliser auprès de l’ARS (lien en fin d’article).

Qui peut bénéficier de ce service ?

Le dispositif d’information particulier des patients à haut risque vital (PHRV) a été conçu en 1997. Il s’adresse :

- aux patients sous respirateur ayant une autonomie inférieure ou égale à quatre heures par jour.
Il s’agit des personnes étant sous respirateur artificiel plus de 20h par jour.
- aux enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile.
Il s’agit des enfants alimentés par voie intraveineuse via un cathéter placé dans une veine. Ce mode d’alimentation est utilisé quand l’enfant n’est pas en mesure d’obtenir tous les nutriments dont il a besoin par la bouche ou par alimentation entérale (sonde).

En quoi consiste le dispositif d’information particulier ?

Les patients à haut risque vital inscrits auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS) bénéficient d’un service d’information particulier :

En cas de coupure imprévue
Vous disposez d’un numéro de téléphone dédié que vous pouvez composer afin de connaître la durée probable de la coupure, vous permettant (ou votre entourage) de vous organiser.

En cas de coupure programmée
Lors de manœuvres obligeant le service de distribution d’électricité à réaliser une coupure électrique programmée (travaux, etc.), le service de distribution vous prévient individuellement, par courrier, cinq jours à l’avance. Vous êtes informé de la date et de l’heure prévisionnelles de la coupure afin d’être en mesure de prendre les dispositions appropriées.
N.B : Dans le cas d’une procédure de délestage, les délais d’information sont raccourcis. Le service de distribution vous contactera par téléphone pour assurer votre information.

Pour les patients sous oxygénothérapie, un service d’astreinte 24h/24 et 7j/7 est prévu par votre fournisseur d’oxygénothérapie ainsi que, à votre demande, la mise à disposition d’une bouteille d’oxygène gazeux de secours, si vous disposez d’un concentrateur fixe ou d’oxygène liquide.

Ces dispositions ne vous dispensent pas d’être équipé d’un matériel disposant de moyens d’alimentation électriques propres, seul à même de vous permettre de disposer d’une autonomie électrique pour une durée déterminée et connue à l’avance.

Pour une plus grande sécurité, en toutes circonstances, vous devez avoir connaissance des démarches à effectuer pour vous faire hospitaliser d’urgence.

Les entreprises locales de distribution ont vis-à-vis de leurs abonnés une obligation d’information mais pas d’alimentation. Ce dispositif d’information particulier ne vous permet pas d’être exclu des mesures de délestage qui pourraient être mises en place en cas de tensions sur l’approvisionnement en électricité.

 

Ile de France  : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-electrique-0

Nouvelle Aquitaine : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite-1

Normandie : https://www.normandie.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite-0

Grand Est : https://www.grand-est.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique

Bretagne : https://www.bretagne.ars.sante.fr/patients-haut-risque-vital-2

Centre Val de loire  : https://www.centre-val-de-loire.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-3

Corse  : https://www.corse.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-4

Auvergne Rhone Alpes  : https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite

Haut de France : https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-2

Ministere : https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/formulaires/formulaires-sante-10497/certificats-medicaux/article/malades-a-haut-risque-vital

]]> Recherche de bénévoles répit https://www.vml-asso.org/social/recherche-de-benevoles-repit/ Mon, 22 Nov 2021 17:11:02 +0000 https://www.vml-asso.org/2021/11/22/recherche-de-benevoles-repit/ VML lance sur une région test, la région Rhône-Alpes, la première phase de son nouveau service, le répit de proximité, baptisé Lyso.Domicile. L’objectif est d’offrir aux parents une solution de répit à domicile tout au long de l’année. Le rôle de VML serait de mettre en relation parents et bénévoles pour une intervention à domicile de quelques heures à au moins une journée.
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Cette première phase est un appel à bénévolat. Si vous êtes potentiellement intéressé(e) à offrir un peu de votre temps pour laisser un peu souffler nos parents, contactez VML. Nous organiserons ensuite un entretien pour cerner vos souhaits et possibilités. A validation de votre candidature, vous serez inscrit(e) dans l’équipe régionale des bénévoles répit de proximité.

Lorsque VML disposera d’une équipe importante de bénévoles, à l’idéal en janvier, nous ouvrirons le service aux parents de l’association. Selon leur demande et leur localisation, VML sélectionnera alors un ou plusieurs candidats bénévoles qui leurs seront présentés.
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Le bénévolat est ouvert à toute personne majeure. Il n’y a aucune exigence de diplôme. Précisons que les interventions à domicile ne pourront prévoir de geste de nature médical (administration de médicaments ou de soins). Les frais de déplacement du bénévole seront pris en charge par VML.

Si vous êtes intéressé(e), téléchargez la fiche d’inscription ci-contre et retournez-là à VML. Vous serez ensuite contacté(e) par une personne de l’association.

]]> Web réunion – Protection juridique https://www.vml-asso.org/social/wr-juri2021/ Sat, 16 Oct 2021 12:50:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2021/10/16/wr-juri2021/ Nous vous proposons le replay de la une web-réunion de présentation et d’échanges sur le thème de la Protection juridique des adultes vulnérables.

Préparer l’avenir : Quelles mesures mettre en place pour protéger et accompagner nos adultes vulnérables …

Disponible sur demande pour les adhérents VML. Contactez Angela Coutinho par email

Elle a été animée par Madame Dominique Thirry, juriste spécialisée en Droit de la santé et fondatrice de « Juris Santé » et Mme Angela Coutinho pour VML.

Cette réunion s’est déroulée le Samedi 16 OCTOBRE 2021

#RAREmaispasSeul

]]> Journée des Aidants https://www.vml-asso.org/social/journee-des-aidants/ Wed, 06 Oct 2021 06:00:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2021/10/06/journee-des-aidants/ Le 6 octobre est la Journée des Aidants !

L’occasion pour VML de mettre en avant tout l’engagement des parents et proches qui prennent soins des malades qui les entourent. Un rôle du quotidien que beaucoup d’entre vous tiennent avec force, volonté et évidence, par choix, par obligation, mais surtout par amour pour ceux à qui vous donner ce temps.

Être Aidant de son enfant, de son conjoint, est une évidence pour la plupart, mais c’est aussi un engagement « douloureux », pour lequel il faut savoir se faire aider, accompagner, et que la société puisse prendre en compte de mieux en mieux le problème.

« S’aider, pour mieux aider ! », « Prendre un temps de répits » régulièrement l’association, VML propose lors de ses rencontres des temps d’échanges sur ces questions importantes. Des sujets qui peuvent être abordé tout au long de l’année avec l’équipe de professionnels de l’association.

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]]> MDPH/MDA – Expérimentation d’un formulaire complémentaire de transmission d’informations https://www.vml-asso.org/social/mdph-mda-experimentation-dun-formulaire-complementaire-de-transmission-dinformations/ Thu, 15 Jul 2021 08:58:18 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6747 A joindre lors d’une demande à la MDPH/MDA, ce document est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels autres que médecins, etc…) pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les difficultés rencontrées. Ces informations complètent celles données dans le formulaire de demande à la MDPH/MDA et dans le certificat médical qui sont, eux, obligatoires.

>> Télécharger le document MDPH – informations complémentaires

Il s’agit donc d’un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document est le fruit d’un travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR, des MDPH et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer la pertinence de ce document complémentaire.

A la suite du remplissage du document, un questionnaire d’évaluation peut être renseigné en ligne jusqu’au 31 décembre 2021 pour faire part de vos retours. L’analyse des réponses et la suite de cette initiative seront communiquées sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.

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