Manifestations – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales Mon, 18 Mar 2024 10:25:42 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.4.3 https://www.vml-asso.org/wp-content/uploads/2023/01/LYSOSOME-150x150.png Manifestations – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org 32 32 Semi de Hyeres en Joelette https://www.vml-asso.org/manifestations/semi-de-hyeres-en-joelette/ Mon, 18 Mar 2024 10:17:25 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=10218
BRAVO et MERCI à nos amis de Clem’Action
Une fois encore ils n’ont pas dérogé à faire les choses en grand pour ce 1er Semi-mMarathon de Hyeres en Joelette …
Melyne (MPS6)  et Malo (MPS3) ont pu encourager Camille (MPS6) qui a pris place dans la Joelette accompagnée d’une large équipe de coureurs au couleur du TeamLysosome …
Un grand merci à OSH Athletisme pour leur accueil et générosité avec un don de 2000€ au profit de notre combat.
Et à tous les partenaires de ClemAction qui font preuve de soutien pour VML et cette journée fut l’occasion aussi de les remercier. dont ce fut l’occasion.
A nos bienfaiteurs pour ce soutien à Asso Vaincre Maladies Lysosomales :
  • 600 € de la part du CiC de Hyères.
  • 1 000 € de la part des déménageurs bretons siège.
  • 400 € de la part des déménageurs Bretons Toulon.
  • 1 500 € de la part de Almanarre Clothing.
  • 3 200 € pour des séjours de répits offert de la part des résidences Les stoechades Hyères
Prochain rendez-vous de la joellette VML : le Marathon de Paris, les championnats du monde Joelette et le 10KM du Mont-Blanc 🙂
]]> Journée famille « En route pour le Vendée Globe » https://www.vml-asso.org/manifestations/journee-famille-en-route-pour-le-vendee-globe/ Sat, 17 Feb 2024 15:58:58 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=10076 Venez découvrir les coulisses de la préparation au Vendée Globe avec Justine Mettraux et toute son équipe !

et partager un moment convivial entre familles VML

Nous avons le privilège depuis plusieurs années de voir notre Lysosome flotter sur les grandes courses à la voile grâce à des skippers engagés et à la société TeamWork.  A l’automne, c’est sur l’une des plus mythiques d’entre elles que la voile du Lysosome se déploiera pour un Tour du Monde : Le Vendée Globe. 

A l’invitation de Justine Mettraux, skipper de l’Imoca Teamwork, nous vous proposons de venir découvrir les coulisses des préparatifs au sein du Pôle course au Large de Lorient et du Beyou racing Team.  Une occasion rare d’aller à la rencontre de tous ceux qui font naviguer ces bolides des mers.

Cette journée réservée à VML se déroulera

le samedi 30 mars 2024 au Beyou Racing team à Lorient – Base de sous-marins

Au programme : Bien que le programme reste à préciser, il devrait s’étaler sur la journée avec pleins de nombreuses découvertes : accueil au Beyou Racing team, Visites guidées du bateau, ateliers lyophilisés-avitaillement du bord, atelier gréement, découverte Bureau d’études avec les ingénieurs, petit test simulateur avec volant, échanges … Nous partagerons un pique-nique au sein de le cuisine de Beyou racing.

Prolongez le week-end à Lorient : Vous venez de loin, ou simplement vous voulez en profitez pour passer le week-end pour d’autres découvertes. Faites le nous savoir, peut être pourrez vous partager du temps entre familles présentes, trouver un hébergement commun …   

 

Formulaire d’inscription Adhérents et contacts Journée :

>> Formulaire Inscription à la Journée

 

Vos contacts antennes Bretagne

Maryvonne Keravec : 06 08 30 16 63

Thomas Guillemot : 06 08 73 96 18

François Robert – siège VML : 06 84 83 95 96 ou partenariat@vml-asso.org

 

 

]]> Week-end VML Découverte HandiSki https://www.vml-asso.org/manifestations/week-end-vml-decouverte-handiski/ Fri, 19 Jan 2024 10:40:20 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8490 Une dizaine de familles ont répondu présent pour ce premier WE VML HandiSki à St Sorlin d’Arves et ont profité d’un grand soleil et de la neige fraîche tombée dans la semaine.

Un moment de découverte et de partage pour tous.

Un grand merci aux 8 pilotes officiels de la Section Handi Sport Nature – Ski-Club Saint André de Corcy, avec le concours de l’association Nos Enfants Soleil pour permettre à tous de partager les joies de la descente.

 

]]> Trail du Bélier Blanc solidaire https://www.vml-asso.org/manifestations/trail-du-belier-blanc-solidaire/ Fri, 19 Jan 2024 10:23:22 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8485 Le Trail Le Bélier Blanc s’est déroulé mi-janvier et s’est engagé pour notre combat contre la maladie…

Le Lysosome a pris ses quartiers sur la jolie place de la Clusaz en attente des départs à la nuit tombée🌛
Plus de 2000 participants ont pris part aux différentes courses à pied, en ski et en raquettes.

Merci aux organisateurs et au Club des Sports de La Clusaz pour leur engagement à nos côtés.

Un don de 2303€ a été réalisé sur l’inscription des participants. MERCI

]]> Carcassonne XIII Rugby Solidaire https://www.vml-asso.org/manifestations/carcassonne-xiii-rugby-solidaire/ Fri, 19 Jan 2024 10:17:43 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8482
Merci au Club de Rugby de Carcassonne XIII pour son fidèle engagement à nos côtés contre la maladie.
Camille, atteinte de la maladie de Maroteaux-Lamy MPS VI, a reçu du président du Club un chèque pour soutenir notre combat sous le regard de Stéphane Antolin Président VML et ancien joueur.
Merci à tous pour votre générosité
]]> Générosité et fidélité de Corcy Endurance https://www.vml-asso.org/manifestations/generosite-et-fidelite-de-corcy-endurance/ Fri, 12 Jan 2024 13:25:07 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8504
Ce début d’année a été l’occasion pour Sonia Laurent, présidente de CORCY ENDURANCE, de remettre un don de 2 500€ à VML pour aider au financement de nos missions.
Le chèque a été remis à David Janetta, parent administrateur VML, présent avec Nathalie Jannetta, merci à vous deux. 🧡
C’est le résultat de la 21eme édition de « Sur les pas de Tanguy » qui s’est tenu en septembre dernier. Une très belle édition avec de nouveaux formats pour la course enfant et RUN & BIKE qui, elle proposé également, un nouveau parcours 21,6 km. Bon nombre de participants à la randonnées et bien sûr à la course de 10.6 KM.
Rendez vous pris pour le dimanche 1 septembre 2024 où nous espérons de nombreux participants et supporters aux couleurs de notre association.
Merci à vous !
Une pensée pour notre amie Célia et sa famille
]]> Nos lutins de Noël pour vos cadeaux https://www.vml-asso.org/manifestations/nos-lutins-de-noel-pour-vos-cadeaux/ Fri, 15 Dec 2023 10:45:59 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8498 Les stands Emballages Cadeaux pour le Lysosome 🧡

🎄🎁 Voilà déjà plusieurs jours que les Lutins bénévoles du Lysosome s’activent à Valence (photos), et à Parly2 en région IDF.

Des opérations importantes pour VML par leur réel bénéfice.

Un très grand et sincère Merci à nos équipes engagées sur ces campagnes de fin d’année et qui les mènent avec une organisation quasi militaire pour être présent 7/7 jours. 🫶

]]> Journée famille et découverte https://www.vml-asso.org/manifestations/journee-famille-et-decouverte/ Sun, 10 Dec 2023 12:59:00 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8501 🧡🤺Début décembre les familles VML de la région Lyonnaise étaient convier à partager un bel après midi pour découvrir de nouvelles activités.

👀 Sur l’invitation du Club @Les Mousquetaires de Corbas, les participants ont pu découvrir des ateliers d’escrime pour appréhender les déplacements, l’attaque, la parade sous formes de jeu ludiques pour finir par des combats(avec protection évidemment).

Ils ont aussi pu s’essayer à une séance de Tir laser qui a été un vrai succès que ce soit pour les malades, les parents et fratrie, et qui peut se pratique en sport adapté.

Merci aux Mousquetaires de Corbas, leur président M Serge ALLOISIO, et M Gaspard HAMPE, maître d’armes. Merci à @davidjannetta pour l’organisation de cette journée.

]]> Clément solidaire et engagé https://www.vml-asso.org/manifestations/clement-solidaire-et-engage/ Sat, 09 Dec 2023 12:36:33 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=7846 Un grand merci à nos amis et l’association Dans les pas de Clément à Cavan (22).
Notre ami Clément est touché par la maladie de #Hurler – MPS1 .
Avec le soutien d’une belle communauté de bénévoles, ils organisent de nombreux événements dont en novembre un trail nocturne (250 coureurs , 300 marcheurs , plus de 80 bénévoles 👍).
🫶 Une énergie solidaire qui leur a permis de remettre un don à VML de 8000€ ainsi que 1500€ pour deux autres associations.
🤝 Merci à Cathy et Thomas Guillemot, qui sont passés représenter VML à l’occasion de cette soirée de remerciements.
]]> Les Chorales ont du Coeur https://www.vml-asso.org/manifestations/les-chorales-ont-du-coeur/ Fri, 08 Dec 2023 12:35:17 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=7842 Merci pour cette belle soirée chantante proposée par l’association BVAC à Cornas en Ardeche.
Les chorales BVAC Cornas et la Voie Do Ré de St Rambert d’Albon  accompagné par l’ensemble des accordéonistes cheminots de Valence ont fait voyager plus de 150 spectateurs.
Notre fidèle équipe de Bénévoles Drôme/Ardéche était présente pour représenter et parler de VML.
Une partie des bénéfices seront reversés pour vaincre nos maladies lysosomales.
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