Vie associative – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org Site officiel d’information de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), qui recense les 53 maladies génétiques rares lysosomales Wed, 13 Mar 2024 20:20:20 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.4.3 https://www.vml-asso.org/wp-content/uploads/2023/01/LYSOSOME-150x150.png Vie associative – Vaincre les Maladies Lysosomales – Rare mais pas seul ! https://www.vml-asso.org 32 32 Journée Mondiale des maladies rares https://www.vml-asso.org/vie-associative/journee-mondiale-des-maladies-rares/ Wed, 28 Feb 2024 15:34:27 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=10151 Le 29 février est un jour RARE !
& c’est la Journée Mondiale des Maladies RARES

Ensemble, offrons la guérisons pour Tous !

L’annonce d’une maladie Lysosomale dans une famille est un bouleversement terrible, face auquel il serait facile de baisser les bras. Pourtant, depuis 1990, des bras se lèvent au sein de Asso Vaincre Maladies Lysosomales, et ont permis de contribuer à améliorer la prise en charge médicale, mais aussi d’accompagner les progrès de la recherche et les premiers traitements.
Alors oui, c’est souvent trop lent, trop long pour nos enfants, mais nous devons aujourd’hui beaucoup à ceux qui se sont engagés hier, et nos actions aujourd’hui sont l’espoir de demain et après demain.

Pour soutenir Vaincre Maladies Lysosomales vous pouvez faire un Don ou Adhérer à l’association !

]]> VML présent au World – Congrés international des maladies Lysosomales https://www.vml-asso.org/medico-scientifique/vml-present-au-world-congres-international-des-maladies-lysosomales/ Fri, 16 Feb 2024 16:34:48 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=10083 Photo Delphine GENEVAZ -VML à gauche en compagnie d’une délégation de médecins français.

Delphine GENEVAZ, Responsable scientifique VML, était présente au congrés international WORLD à San Diego aux Etats-Unis. C’est le plus important congrès scientifique concernant les maladies Lysosomales.

L’occasion de faire le point sur les travaux de recherche des équipes internationales et de rencontrer nos partenaires et médecins.

L’occasion aussi de retrouver pas moins de 3 équipes de chercheurs qui ont bénéficié d’aides financières de VML et sont venus présenter les résultats de leurs études lors de conférence publique et à travers l’affichage de posters scientifiques. Une preuve que notre action pour la recherche est bénéfique pour vaincre nos maladies.

Les principales informations obtenues lors de ces échanges vous seront partagés lors de prochaines publications VML.

 

Equipe de recherche financée par VML devant son poster scientifiqueEquipe de recherche financée par VML devant son poster scientifique

poster scientifique d'étude financé par VMLposter scientifique d'étude financé par VMLposter scientifique d'étude financé par VML

 

]]> Week-end patients et familles VML 2024 https://www.vml-asso.org/social/week-end-patients-et-familles-vml-2024/ Tue, 30 Jan 2024 09:58:52 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=8761 Le week-end annuel de rencontre des familles est un événement clé dans la vie de notre association.

Autour d’un programme de réunions d’information, nous vous proposons un moment riche de rencontres et d’échanges. Participer à cette rencontre, c’est véritablement vivre notre association, comprendre son ADN, celui d’une grande famille. Grands ou petits, chacun peut venir y puiser une énergie positive et se sentir beaucoup moins seul.

Nous prévoyons toujours des temps d’accueil de tous vos enfants (jusqu’à 15 ans pour la fratrie) sur place pour vous permettre de participer activement aux activités, y compris à l’Assemblée Générale des adhérents de l’association qui se tiendra à cette occasion !

Le week-end se déroulera du 9 au 11 mai 2024 en Anjou, au Domaine Les Jardins de l’Anjou à Mauges sur Loire.

Le calendrier de cette année est exceptionnel. En effet, le jour de l’Ascension (jeudi 9 mai) suit un jour férié (mercredi 8 mai). Nous avons donc décidé de décaler légèrement les jours de ce rendez-vous du jeudi au samedi.  Deux avantages à ce choix. Tout d’abord, il vous évitera d’avoir à affronter la très forte circulation qu’il y aura à coup sûr les mercredi et dimanche. Et ensuite, il offre la possibilité à ceux qui veulent profiter un peu plus de l’Anjou d’allonger leur séjour avant et/ou après.

Modalités de participations

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L'association VML est 100% indépendante et l'ensemble de nos actions et du travail de veille, de vérification et d'information sont dépendants de l'engagement de notre communauté et de la générosité des donateurs

Nous partageons ouvertement la plupart du contenu de ce site, mais nous réservons certaines exclusivités, informations et services aux adhérents de VML.

Si comme l'ensemble des patients et familles, engagés au sein de VML, vous souhaitez partager notre combat commun pour vaincre ensemble nos maladies, rejoignez-nous !

                                                                               RARE mais pas Seul !

]]> VML présent à la Journée ORKID https://www.vml-asso.org/medico-scientifique/vml-present-a-la-journee-orkid/ Thu, 14 Dec 2023 11:35:59 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=7837
Ce 14 décembre, Denis le Bastard, Directeur de VML, participait à la Journée Nationale de la Filière de Santé Maladies Rares ORKiD.
L’occasion de mieux faire connaitre nos actions auprès des médecins et professionnels de santé pour avancer ensemble au bénéfice des patients.
 
La filière Orkid est plus particulièrement impliquée dans les maladies lysosomales Cystinose et Fabry.
Une collaboration filière /association qui s’est traduit dernièrement par la tenue d’une journée patients Cystinose et se poursuit avec une participation à la mise en œuvre du programme d’e-ETP Cystinose (Education thérapeutique du patient).
 
Anne-Sophie Lapointe, notre amie ex-présidente de VML, désormais Cheffe de projet mission maladies rares à la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a ouvert la matinée en rappelant l’importance des Plans nationaux maladies rares et la construction actuelle du PNMR4.
]]> Meeting INPDA 2023 – congrés Niemann Pick https://www.vml-asso.org/medico-scientifique/meeting-inpda-2023-congres-niemann-pick/ Fri, 17 Nov 2023 14:00:20 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6985

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]]> Conférence européenne des famillesTaySachs et Sandhoff https://www.vml-asso.org/medico-scientifique/conference-europeenne-des-famillestaysachs-et-sandhoff/ Fri, 17 Nov 2023 13:56:02 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6981

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]]> Label Don en Confiance – renouvellement 2023/2026 https://www.vml-asso.org/vie-associative/label-don-en-confiance-renouvellement-valide/ Fri, 17 Nov 2023 13:50:34 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6977
Transparence et Confiance sont des engagements que nous devons à nos Généreux Donateurs.
🎗 Depuis 2014, VML est labelisé par le Don en Confiance à l’issue d’audits de la gestion et du fonctionnement de l’association.
Le label doit être renouvelé tous les 3 ans, renouvellement que nous venons d’obtenir pour la 4ème fois.
 La labellisation du Don en Confiance impose 4 grands principes :
– Respect du donateur
– Transparence
– Recherche d’efficacité
– Probité et désintéressement
👉VML est aussi agréé depuis 2010 par le Label IDEAS pour la mise en œuvre de bonnes pratiques en matière de gouvernance, de gestion financière et de suivi de l’efficacité de l’action.
]]> Journée Mondiale Sanfilippo https://www.vml-asso.org/vie-associative/journee-mondiale-sanfilippo/ Mon, 16 Oct 2023 19:30:51 +0000 https://www.vml-asso.org/?p=6681 🤝 Tenir la main de son enfant malade pour l’accompagner sur le terrible chemin de la maladie. 🤝Tenir la main de son enfant malade pour partager au delà des difficultés tout l’amour qui uni enfant et parent . 🤝Tenir la main de son enfant tout simplement …

C’est le sens du logo de cette Journée mondiale de sensibilisation aux maladies de Sanfilippo à laquelle l’association VML s’associe en ayant une pensée pour chacun des enfants et familles rencontrés depuis près de 30 ans. Une pensée pour ceux qui luttent aujourd’hui, et ceux qui nous ont quittés trop tôt dans la maladie de Sanfilippo. Une pensée pour l’ensemble de nos amis confrontés à nos maladies …

Grâce à la mobilisation des uns et des autres, à la solidarité entre nos 50 maladies, VML est présent dans ce combat depuis l’origine. Encore l’an dernier avec le formidable élan pour #HugoetEmma, de nouveaux travaux scientifiques vont pouvoir être soutenus…

👉Pour eux et tous les autres, nous devons poursuivre le combat jusqu’à la guérison … On a besoin de vous.

journee_mondiale_sanfilippo.jpg

#WorldSanfilippoDay #RAREmaispasSeul
#MPS III #mucopolysaccharidose

]]> [ S’engager ] Candidature au Conseil d’Administration de VML https://www.vml-asso.org/vie-associative/s-engager-candidature-au-conseil-d-administration-de-vml/ Mon, 13 Feb 2023 08:39:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2023/02/13/s-engager-candidature-au-conseil-d-administration-de-vml/ [ Portez la voix des patients et des familles ]
Les malades et leur famille sont au cœur des dispositifs de réflexion et de décision de l’association VML, VOTRE association … Vous êtes adhérents VML, vous voulez participer activement aux décisions, contribuer à définir les orientations de ses missions, porter des projets au profit des patients. Alors pourquoi ne pas faire acte de candidature comme membre du Conseil d’Administration.

Chaque année, à l’occasion de l’Assemblé Générale annuelle, le Conseil d’Administration, composé de 9 à 15 membres, est en partie renouvelé par un vote des adhérents. Pour plus d’informations, vous pouvez contacter l’association et demander à être mis en contact avec des administrateurs actuels pour échanger sur ce rôle.

>> Organisation de VML

La volonté de s’appuyer sur l’engagement du plus grand nombre est une constante pour VML. Elle permet à l’association de développer et d’adapter en permanence ses missions selon l’évolution des besoins et attentes de chacun. Rare mais pas seul ! Tous ensemble…

]]> Don en Confiance – « Label manière de faire un Don » https://www.vml-asso.org/vie-associative/don-en-confiance-label-maniere-de-faire-un-don/ Fri, 30 Dec 2022 12:57:00 +0000 https://www.vml-asso.org/2022/12/30/don-en-confiance-label-maniere-de-faire-un-don/ [ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

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