Proposer une information continue

Vaincre les Maladies Lysosomales assure une veille et un contrôle sur l’information internationale autour de nos maladies afin de les partager aux patients et familles.

Publications scientifiques, participation à des congrès, échanges avec les équipes de recherche et les médecins, VML multiplie les sources pour retranscrire les informations aux patients et aux familles.

Avec la multiplication des moyens de communication et des sources accessibles, VML s’engage à fournir des informations vérifiées et recoupées. Nous sommes aussi attentifs à mettre en garde face à la diffusion d’informations et de publications grand public parfois plus optimistes que les résultats réels.

VML  participe aussi à fournir des ressources éducatives sur les maladies, les traitements disponibles et les droits des patients, ce qui permet à chacun de prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Notre responsable scientifique se tient aussi à disposition des familles et professionnels qui souhaitent échanger sur un sujet.